Portrait of Jacqueline Du Pre and Daniel Barenboim, 1960s. (Photo by Jack Robinson/Hulton Archive/Getty Images)

De trei zile stau in fata documentului Word, deschis in fata mea. Este pentru prima data cand mi se intampla asta, de cand am inceput sa scriu (primele cuvinte, propozitii, comentarii scolare, lucrari de control, teze, poezii, proza scurta, articole frivole sau de cultura generala, prezentari pentru clientii mei, etc.).

Astazi scriu despre scleroza multipla, numita si „Boala cu 1000 de fete”, o boala autoimuna imprevizibila, care apare, in majoritatea cazurilor, intre varsta de 18 si 35 de ani si care afecteaza sistemul nervos central, in special creierul, maduva spinarii si nervii optici. Scleroza multipla este o afectiune cronica a sistemului nervos caracterizata prin fenomene de inflamatie si demielinizare focala, avand la baza probabil mecanisme autoimune. Fara aceasta protectie, nervii sunt afectati pana la deteriorare permanenta. Apar astfel simptomele: probleme legate de mers si de motrica bratelor, tulburari de vedere, spasme musculare, ameteala si tiuit in urechi, probleme legate de controlul vezicii urinare si a colonului, scaderea puterii de concentrare, probleme de memorie, depresie sau probleme sexuale.

Aici este si videoclipul campaniei.

In luna mai, aproape de data de 30 mai, „Ziua Luptei impotriva Sclerozei Multiple”, m-am intalnit cu Cristina Vladau, vicepresedinta APAN (Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania).

Cristina (mama a doi copii) mi-a povestit despre cum i s-a declansat boala (din senin, fara niciun simptom de avertizare) si cum a inceput sa puna stapanire pe corpul sau. Am ascultat-o pe Cristina cum povestea despre incercarile sale de a duce o viata normala, in conditiile in care dialogul corpului sau cu creierul se transforma de multe ori intr-o conversatie cu tonuri imperative: de la puterea de a tine in mana o cutie cu lapte si pana la a reusi sa traverseze strada inainte de schimbarea culorii verzi a semaforului, cand picioarele sale parca raman uneori infipte in asfalt, in timp ce soferii se pun pe claxonat.

Pentru ca pacientii diagnosticati cu scleroza multipla nu merg pe strada cu niste placute atarnate de gat pe care sa scrie: „Sufar de o boala incurabila. De multe ori am crize care ma impiedica sa ma misc. Imi pierd job-ul destul de des, pentru ca am momente in care trebuie sa stau tintuita in pat, sau sa fiu internata in spital, atunci cand am un puseu ce poate dura si 5 zile. Iar angajatorii nu sunt foarte intelegatori, in multe cazuri. Pentru ca eu vreau sa traversez repede, dar creierul nu ma asculta de fiecare data. Imi pierd echilibrul de multe ori. Mai cad pe strada, din senin. Nu imi pot controla muschii. Am remisii exact atunci cand credeam ca boala s-a ameliorat. Dar boala mea nu va trece niciodata. Tu unde te grabesti?”

Pentru scleroza multipla, abia din anul 1998 a fost inventat primul tratament medicamentos, administrat ca drajeu sau injectabil. In ultimii ani insa, au fost dezvoltate noi optiuni de medicatie inovatoare care pot ajuta la prevenirea recaderilor si la incetinirea progresiei bolii.

Am fost invitata sa particip in Campania “DESPRE MINE – Extraordinarul gesturilor obișnuite”, de informare și conștientizare despre scleroza multiplă, iniţiată și susținută de Janssen, companie farmaceutică a Johnson&Johnson Romania.

Partenerii campaniei sunt: Asociaţia de Scleroză Multiplă din România (ASMR), Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN), al carei vicepresedinte este Cristina Vladau si Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).

Campania isi propune sa atraga atentia asupra simptomelor sclerozei multiple pentru incurajarea unui diagnostic cat mai timpuriu si cresterea astfel a sanselor de a tine afectiunea sub control prin medicatie. In cazul in care medicul generalist are suspiciunea ca un pacient poate avea scleroza multipla, il va trimite la un control neurologic, urmat de un consult oftalmologic.

In completarea medicatiei, sunt recomandate sedintele de fiziokinetoterapie, sesiunile de yoga si activitati care sa implice motorica mainilor: desen, caligrafie, pictura.

Psihoterapia si sprijinul familii si al colegilor sunt foarte importante. Atunci cand stii ca ai sprijinul celor dragi, orice boala poate fi suportata mai usor, nu-i asa?

Va invit sa faceti un exercitiu simplu, dar anevoios pentru persoanele diagnosticate cu scleroza multipla: scrieti pe o foaie de hartie un gand, un motto, un citat preferat, postati-l in social media si dati leapsa mai departe, prietenilor, cu hashtagurile #despremine #despresm ca sa ne ajutam cat mai multi prieteni sa cunoasca „extraordinarul gesturilor obisnuite care pot spune multe despre sanatatea noastra” .

Jacqueline du Pre si sotul sau, pianistul si compozitorul Daniel Barenboim

Cat am scris acest material, am ascultat fragmente din concertele violoncelistei britanice Jacqueline du Pré, (26 ianuarie 1945 – 19 octombrie 1987), considerata una dintre cele mai bune violonceliste ale tuturor timpurilor. A fost diagnosticata cu SM la varsta de 28 de ani, cand a mai continuat pentru o perioada sa cante, in ciuda evolutiei rapide a bolii, pana cand nu a mai fost in stare sa isi deschida cutia violoncelului. Am in lista mea de filme “Hilary and Jackie”, regizat de Anand Tucker, ecranizat dupa cartea biografica “A Genius in the Family”.

Si mama scriitoarei britanice JK Rowling a avut scleroza multipla. Am citit un material impresionant scris acum cativa ani de catre bloggerita Cathy John pentru The Independent.

Aceasta scrie la un moment dat ca pe ea a ajutat-o faptul ca a citit despre “faimosi” care sufera de aceasi boala cu ea, si da exemplul iconului intelectual Joan Didion (n. in 5 decembrie 1934).

Joan Didion, John Gregory Dunne si fiica lor, Quintana Roo Dunne

In vara anului 1968, in timpul unei investigatii psihiatrice, Didion a fost diagnosticata cu SM. Sa vedeti filmul documentar

“The Center Will Not Hold”, regizat de nepotul sau, Griffin Dunne (difuzat de Netflix).

Am pregatit pentru voi (si pentru mine) aceasta selectie muzicala cu violoncelul lui Jacqueline Du Pre, pentru momentele in care ne plangem de mila pentru fleacuri, in timp ce exista persoane care lupta pentru inca o zi din viata si fac asta cu o eleganta desavarsita.

https://www.youtube.com/watch?v=OPhkZW_jwc0

https://www.youtube.com/watch?v=U_yxtaeFuEQ

Surse:

https://www.ft.com, https://www.independent.co.uk, Amazon, https://www.thenational.ae, http://www.paperbackparis.com, https://www.didiondoc.com, McCann PR, Janssen Romania